Initiativ fra regjeringen hjelper ikke industrien, mener Ap-politiker

I vår vedtok Stortinget enstemmig å be regjeringen «utrede modeller og en infrastruktur for et trygt og etisk forsvarlig samarbeid mellom norske offentlige biobanker, helseregistre og industrielle aktører». Hensikten er å sikre at industrien skal få større tilgang til data fra registre og biobanker, til bruk i utviklingen av nye legemidler.

Like før sommeren satte helseminister Bent Høie (H) ned en «ekspertgruppe for enklere tilgang og bedre utnyttelse av helsedata», som ifølge statsråden blant annet skulle svare på bestillingen fra Stortinget.

– Ikke svar på bestillingen
Stortingspolitiker Ingvild Kjerkol (Ap) – én av initiativtaker bak forslaget om økt kommersialisering av helsedata – er imidlertid kritisk til hvordan regjeringen har fulgt opp Stortingets bestilling:

– Det et enstemmig storting har bedt om, er å få fortgang i arbeidet med å gi industrien bedre tilgang på disse dataene, og å lage modeller for samarbeid med industrien. Det mandatet helseministeren har gitt utvalget, er ikke et svar på dette, sier Kjerkol.

I mandatet for regjeringens nye utvalg heter det at «hovedhensikten med arbeidet er å bidra til et bedre og mer effektivt system for behandling av helsedata for statistikk, planlegging, helseanalyser, kvalitetsforbedring og forskning, innovasjon og næringsutvikling». Utvalget har fått frist til 30. juni 2017 med å levere sin rapport.

Utålmodig
I sitt forslag til Stortinget argumenterte politikerne fra Arbeiderpartiet for at helseregistrene og biobankene gir Norge et fortrinn når det gjelder utviklingen av nye behandlinger, særlig innen målrettet terapi. Imidlertid vektla forslagsstillerne at det haster dersom Norge skal nyttiggjøre seg dette fortrinnet fremfor andre land.

Kjerkol er kritisk til at utvalget har fått såpass lang frist for å levere. Hun mener dessuten mandatet er rundt formulert og at det tar for seg flere spørsmål som er godt utredet fra før.

– Men for ikke å være helt mistrøstig, vet jeg at det er mange medlemmer i dette utvalget som er like utålmodige som meg. Jeg håper de strammer inn mandatet, og ikke bruker mye tid på ting som er godt utredet fra før, sier Kjerkol.

– Spesifikt bedt om å følge opp stortingsvedtak
Statssekretær Maria Jahrmann Bjerke (H) i Helse- og omsorgsdepartementet er ikke enig i at det regjeringsnedsatte utvalget ikke svarer på Stortingets bestilling.

– Ekspertutvalget som regjeringen har satt ned har som en viktig oppgave å utrede hvordan enklere tilgang til og bedre utnyttelse av helsedata kan bidra til innovasjon og næringsutvikling. De skal beskrive dagens system og foreslå tiltak for å gjøre dagens system bedre. Utvalget er i mandatet spesifikt bedt om å bidra til å følge opp Stortingets vedtak. Det gjelder da selvfølgelig også Stortingets vedtak om å «utrede modeller og en infrastruktur for et trygt og etisk forsvarlig samarbeid mellom norske offentlige biobanker, helseregistre og industrielle aktører», sier Bjerke.

Som svar på kritikken om at utvalget har fått for lang frist til å levere rapporten, svarer statssekretæren at departementet har lagt vekt på å gi utvalget en frist som gjør det mulig å «gjennomføre gode prosesser og involvere relevante aktører».