Lite kunnskap om helsedata – stor villighet til å dele

En ny befolkningsundersøkelse med 1318 svar i regi av Helsedataprogrammet viser at nordmenn ønsker å dele helsedata til samfunnstjenlige formål, under forutsetning om at personvernet ivaretas godt.

– Forutsetning for forskning og utvikling
– Jeg tolker det dithen at folk har tillit til hvordan helsedata brukes, og at de ser fordelen ved å dele data. Jeg tror folk skjønner at data er en forutsetning for forskning og utvikling, også i helsesektoren. For oss i legemiddelindustrien, som er en stor forskningsaktør, er det viktig å forvalte denne tilliten med respekt, og gjøre oss tilliten verdig, skriver Karita Bekkemellem, administrerende direktør i Legemiddelindustrien, i en e-post til DM Pharma.

Lite kunnskap om helsedata
Resultatene fra innbyggerundersøkelsen viser samtidig at nordmenn har liten kunnskap om og kjennskap til helseregistre, og om hvordan de får innsyn i egne helsedata. Blant annet svarer 77 prosent av respondentene at de har mindre eller ingen kjennskap til norske helseregistre. 72 prosent sier de aldri har bedt om innsyn i egne opplysninger i et helseregister.

– Folk forstår at digitalisering og bruk av helsedata er viktig i helsesektoren som ellers i samfunnet, og vurderer ikke helsedata som noe mer spesielt enn andre data de deler. Jeg tror folk flest forstår at datadeling er en forutsetning for å skape nye og bedre tjenester.

– Er det uheldig at så mange er villige til å dele helsedata samtidig som kunnskapen om disse dataene er så lav?

– Ja, det er uheldig at kunnskapen er så lav, men samtidig veldig positivt at tilliten til hvordan dataene forvaltes i Norge er høy. Det er en tillit der ute til at formålet er å utvikle helsetjenesten til det bedre for folk flest.

Roser tiltak fra regjering og storting
Bekkemellem påpeker at det allerede pågår mange tiltak for å øke befolkningens kunnskap om helsedata, spesielt i Helsedataprogrammet, som ledes av Direktoratet for e-helse.

– Det er også tilrettelagt for innsyn i egne helsedata via helsenorge.no, nettopp for å øke kunnskapen om helsedata og ivareta folks innsyn i egne data. Den jobben som er satt i gang av regjering og storting for å øke bruken av data og samtidig sikre personvernet, er fantastisk, skriver Bekkemellem.

Hun mener det nå gjøres mye som er nødvendig for at også industrien kan være en forskningsaktør.

– Det tilrettelegges for at folk skal få innsyn, og det lages et rammeverk for at industrien skal kunne få tilgang på en transparent, troverdig og tillitsfull måte. Alle regler og krav som det offentlige følger, er også industrien forpliktet til å følge. Men vi har alle en jobb å gjøre med å informere om disse tiltakene.