Nettplattform fra BMS gir lettere tilgang til kliniske studier

– Jeg har vært i kontakt med pasientorganisasjoner og pasienter som har bedt om hjelp fordi de rett og slett ikke klarer å finne frem til de kliniske studiene som de kan være aktuelle for. Og dersom de finner dem, er det ofte gjennom clinicaltrials.org, på et fagspråk som de ikke klarer å forstå. Og det ble klart for meg at vi måtte gjøre noe med dette, sa Susanne Hedenstedt under et arrangement om fremtidens kliniske studier på Rikshospitalet torsdag.

Lettfattelig og god oversikt
Svenske Hedenstedt jobber som Senior Clinical Site Manager for Regional Clinical Operations Nordic i Bristol-Myers Squibb (BMS). Hun har vært med på å utvikle BMS sin nettplattform Study Connect. Nettstedet har som mål å gi både pasienter, pårørende og helsepersonell en lettfattelig og god oversikt over hvilke pågående eller kommende kliniske studier som pasienter med ulike diagnoser kan være kvalifiserte for å delta i.

– Nettstedet ble opprettet i 2011, og vi hare siden den gangen forbedret profilen flere ganger. Tjenesten er i dag tilgjengelig i 18 ulike land, inkludert Sverige, og en norsk og dansk utgave vil bli tilgjengelig om noen få uker, fortalte Hedenstedt de flere hundre deltakerne på torsdagens arrangement.

På nettplattformens første side får besøkende oversikt over hvilke sykdomsområder BMS jobber med. Ved å klikke på en av lenkene for sitt aktuelle område får man en listeoversikt over BMS-studier på dette området

– Det kan være vanskelig for alle å forstå de ulike medisinske termene. Lenker med blå stiplede linje betyr at den besøkende kan få opp en lettere forklaring på hva de ulike forklaringene betyr.

Lettere dialog med lege
All informasjon om studiene på nettsiden er hentet fra clinicaltrials.org. Dette gjelder blant annet studieland, studiested, hvilken fase studien er i.

– Med forenklede forklaringer vil vi gjøre det lettere for pasientene å ta med denne informasjonen til sin lege for å diskutere om de er kvalifiserte for studier på vår nettside.

Nettsiden inkluderer også et spørsmål og svar-segment som baserer seg på faktiske spørsmål BMS har samlet inn fra pasienter, pårørende, foreldre til syke barn og helsepersonell.

– Disse spørsmålene blir kontinuerlig oppdatert når vi får inn nye spørsmål, forklarte Hedenstedt.

Foreslår mer enn BMS-studier
På nettplattformen har også besøkende mulighet til å gjennomføre en forhåndsscreening. Ved å svare på spørsmål knyttet til vedkommendes diagnose kan pasienten få forslag om en rekke aktuelle studier som ikke nødvendigvis er tilknyttet BMS.

– Vi ønsker ikke å låse pasienten til en spesifikk studie, men ettersom vi henter vår informasjon fra clinicaltrials.org, kan vi ikke garantere at informasjonen om andre studier som ikke er BMS-tilknyttede er korrekt.

Neste steg vil ifølge Hedenstedt være å tilby støtte til pasienter etter gjennomført studie.

– Dette vil blant annet være å tilby informasjon om studieresultater på et lettfattelig språk for pasientene. Vi samarbeider videre med pasientforeninger, pasienter og sykehus for å gjøre nettsiden enda enklere, og vi gleder oss til denne tjenesten også kommer til Norge om noen uker, avsluttet hun.